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Jeune & Rose se déploie en Auvergne-Rhône-Alpes : interview d’Angélique Duprey, patiente-partenaire qui pilote le projet

En tant que patiente atteinte d’un cancer du sein, Angélique Duprey est devenue ambassadrice bénévole pour l’association Jeune & Rose. Elle intègre aujourd’hui l’équipe salariée pour développer les actions en Auvergne-Rhône-Alpes. Témoignage d’une patiente-partenaire au service à la fois des autres femmes et des professionnels de santé.

 

Parce que le cancer du sein touche aussi les jeunes femmes, Jeune & Rose oeuvre à la fois pour développer un réseau d’entraide (Les Tétonnantes), pour sensibiliser les professionnels de santé aux spécificités méconnues de ces patientes, notamment lorsqu’elle sont enceintes ou allaitantes (Alerte Rose), sensibiliser et prévenir le plus grand nombre (événement annuel Télététon, ateliers Pouet-Pouet pour apprendre l’autopalpation, expositions…).

 

Comment a débuté votre histoire avec l’association Jeune et Rose ?

J’ai été touchée par le cancer du sein fin 2016, j’avais 33 ans. Je suis entrée dans un parcours de soins classique avec chimiothérapie et préservation de la fertilité. J’étais déjà bénévole pour d’autres causes et tout de suite j’ai eu envie d’accompagner d’autres femmes. J’ai commencé seule, avec l’infirmière qui travaillait avec la chirurgienne qui me suivait. J’ai créé une page Facebook, j’ai commencé à échanger avec d’autres patientes, à proposer une écoute, un soutien, au téléphone ou autour d’un café. Et puis j’ai suivi la création de l’association Jeune & Rose en 2017 dans la région de Bordeaux. Les fondatrices, Christelle et Mélanie, cherchaient des ambassadrices. Elles avaient choisi d’œuvrer spécifiquement pour les femmes jeunes et ça m’a interpellée. J’ai pris conscience que je n’étais pas la seule. C’est comme ça que j’ai rejoint l’association, d’abord au sein du réseau d’entraide “Les Tétonnantes”. Puis j’ai été mise en lien avec Alice, une autre ambassadrice de ma région, en Auvergne-Rhône-Alpes.

Une réunion Les Tétonnantes pour permettre aux jeunes patientes de s’entraider (© Jeune & Rose)

Mon rôle a évolué en même temps que les projets de l’association. Par exemple, quand le projet Alerte Rose a vu le jour, nous avons organisé, au centre de lutte contre le cancer Léon Bérard à Lyon, une projection du documentaire créé pour sensibiliser les professionnels au cancer du sein chez la femme enceinte ou allaitante. Toujours en lien avec l’infirmière qui travaillait avec ma chirurgienne, je parlais de Jeune & Rose dans toutes les structures hospitalières où j’allais, j’étais très pro-active. Avec Alice, nous avons également monté une exposition photo dans une galerie à Lyon pour sensibiliser sur l’allaitement et l’onco-fertilité, nous avons participé au premier Télététon organisé par l’association à Bordeaux… Et en fil conducteur, il y avait toujours l’accompagnement des jeunes patientes avec Les Tétonnantes, l’accueil téléphonique, les rencontres, etc.

 

Pourquoi développer une antenne de Jeune & Rose en Auvergne-Rhône-Alpes ?

En faisant tout cela, nous nous sommes rendu compte qu’il y avait un vrai besoin dans notre région et que cela avait du sens de relayer les mêmes actions qu’à Bordeaux, qui est le berceau de l’association. Tout en les adaptant au contexte local. Nos actions trouvent un écho, il y a du répondant de la part des femmes comme des médecins.

Animation d’un atelier Artistitik pour créer des œuvres sensibilisantes (© Jeune & Rose)

Les professionnels de santé nous disaient notamment qu’ils avaient de plus en plus de jeunes patientes, qu’ils se trouvaient face à des problématiques spécifiques et que l’écoute et le soutien que l’on apportait étaient très importants. Quand nous avons lancé les conférences Alerte Rose dans la région, un radiologue m’a par exemple dit qu’il fallait développer ce projet auprès des radiologues de la Loire car ils sont en première ligne du diagnostic. Or beaucoup ne pensent pas forcément au cancer du sein chez une jeune femme de 18 ou 25 ans ou chez une femme enceinte. Il y a un manque de sensibilisation et de formation des professionnels et certains n’ont jamais croisé de femme jeune atteinte par le cancer du sein. Les spécificités de la maladie déclarée pendant la grossesse ne sont par exemple pas abordées dans les cursus de formation.

Cette sensibilisation, nous avons d’ailleurs pour mission de la faire aussi auprès du grand public. Nous organisons notamment des ateliers “Pouet-Pouet” pour enseigner l’autopalpation. Ils sont validés par des professionnels de santé et ceux-ci nous encouragent dans cette démarche de prévention. C’est très important.

Il y a une prise de conscience, chez les soignants et chercheurs, du fait que les patients ou anciens patients ont un vécu et des savoirs complémentaires des leurs. Nous pouvons à la fois participer à accompagner au mieux les personnes malades et faire évoluer la recherche en intégrant des groupes de travail de laboratoires ou autres structures hospitalières.
Angélique Duprey
Ambassadrice de Jeune & Rose

Qu’est-ce qui vous a décidée à vous lancer dans cette aventure ?

Après des années de bénévolat, je suis devenue salariée de l’association dans le but de créer et développer cette antenne dont nous avons déjà posé les fondations depuis 2017 via différentes actions menées ici. J’ai été chargée de mission handicap au sein d’un Cap emploi pendant 14 ans avant cela. Continuer mes engagements de bénévole tout en travaillant devenait compliqué. Quand Jeune & Rose a commencé à me tendre la perche pour devenir salariée, j’ai d’abord hésité par peur de ne pas y arriver. Mais j’avais finalement déjà lancé beaucoup de choses en tant que bénévole, j’avais même commencé à lever des fonds… et je suis très soutenue par l’équipe !

Un atelier Pouet-Pouet co-animé par Angélique Duprey et Christelle Joreau, chargée de projet.  

Et puis j’ai réussi à passer le Diplôme Universitaire (DU) de patient-partenaire en cancérologie à la Sorbonne en 2021. L’objectif, lorsque l’on devient patient-partenaire, est de transformer son expérience pour la mettre au service des autres, en prévention comme auprès de personnes malades, mais aussi au service des professionnels, notamment des chercheurs. Il y a une prise de conscience, chez les soignants et chercheurs, du fait que les patients ou anciens patients ont un vécu et des savoirs complémentaires des leurs. Nous pouvons à la fois participer à accompagner au mieux les personnes malades et faire évoluer la recherche en intégrant des groupes de travail de laboratoires ou autres structures hospitalières. Un exemple concret : concernant la création d’outils de reconstruction mammaire, aujourd’hui, des patientes-partenaires diplômées intègrent ces groupes de travail aux côtés des professionnels de santé et des chercheurs, ce qui n’était pas le cas avant.

 

Quelles sont les prochaines étapes pour l’antenne Auvergne-Rhône-Alpes de Jeune & Rose ?

Notre objectif maintenant est de professionnaliser l’antenne, de continuer à faire connaître l’association, de développer nos actions opérationnelles tout en cherchant de nouveaux financements… Nous avons déjà lancé nos premiers dossiers de subvention, reçu un prix Prevent2Care pour lancer le Télététon en pilote dans un lycée de la région… Et puis, parce que c’est l’ADN de Jeune & Rose, nous allons constituer un collectif de jeunes patientes et former une équipe de bénévoles. Notre but est de devenir le prolongement de Jeune & Rose dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, d’essaimer ses actions tout en nous adaptant au territoire.

Atelier Pouet-Pouet animé par les bénévoles pour sensibiliser au cancer du sein chez la jeune femme et faire connaitre les gestes de l’autopalpation mammaire (© Jeune & Rose)

Le point de vue de la Fondation

Au-delà de son engagement auprès des patientes, le travail effectué par Jeune & Rose à destination des soignants est crucial. Grâce à la mobilisation d’ambassadrices voire de patientes-partenaires diplômées comme Angélique Duprey, l’association offre une interface de médiation permettant de sensibiliser et d’éclairer les soignants sur les spécificités du cancer du sein chez les femmes jeunes. Alors que 10% des cancers du sein concernent les moins de 40 ans (5 000 cas par an), ces spécificités sont malheureusement méconnues des femmes comme des soignants. Notamment lorsque les symptômes coïncident avec la grossesse ou l’allaitement, période où ils peuvent être confondus avec les modifications naturelles des glandes mammaires.

En organisant des conférences co-animées par des patientes et des médecins spécialistes du cancer du sein (oncologue, gynécologues, onco-généticienne), en diffusant le film “Alerte Rose” ou encore un livret pédagogique sur le cancer du sein lié à la grossesse, l’association adopte une approche pédagogique riche d’enseignements. Car la connaissance et l’expérience des patientes sont essentielles aux professionnels de santé, pour améliorer in fine le diagnostic et la prise en charge des malades.

> Découvrez le film “Alerte Rose” avec des témoignages de patientes et de soignants.

> Téléchargez le livret pédagogique édité par Jeune & Rose.