Voisins et Soins : une action innovante pour accompagner à domicile les personnes gravement malades ou en fin de vie et épauler leurs aidants
Par Visitatio - Voisins & Soins
Idées clés
Domaine d'action
- Autre
Durée du soutien
2020 - 2021
Lieux
Hauts-de-Seine (92) : Boulogne-Billancourt / Colombes / La Garenne Colombes / Bois Colombes / St Cloud
Tours (37)
Paris (75)
- 3 territoires couverts
- 30 personnes peuvent être accompagnées en parallèle sur chaque site
- 10 territoires supplémentaires visés en 2022
Les bénéficiaires
En France, chaque année, 400 000 personnes en fin de vie auraient besoin de soins palliatifs mais seules 30 % y ont accès. Par ailleurs, alors que 85 % des français expriment le souhait de finir leurs jours chez eux, 60 % des décès ont lieu à l’hôpital. L’Association européenne pour les soins palliatifs (EAPC) recommande, pour une couverture adéquate des besoins, au minimum 1 service à domicile pour 100 000 habitants, or en France ce chiffre s’élève à seulement 0,13.
Le développement des soins palliatifs à domicile est donc une nécessité mais il se heurte à deux difficultés principales. D’une part, de nombreuses personnes vivent seules (43 % des plus de 75 ans en Ile-de-France) et la majorité des aidants sont âgés (un tiers d’entre eux meurent avant leur proche malade).
Les malades en fin de vie ont besoin de finir leur vie chez eux, dans ce lieu qui les sécurise, entourés, apaisés et en étant pris en charge médicalement de façon adaptée. Dans le même temps, les aidants, qui se sentent souvent seuls et épuisés face à la maladie de leur proche, ont besoin de retrouver leur place en quittant ce rôle d’aidant pour redevenir simplement l’époux, l’épouse, le fils, la fille… Quant aux médecins traitants et aux infirmières à domicile, ils ont besoin du soutien d’experts en soins palliatifs capables d’intervenir rapidement au domicile pour éviter des transferts à l’hôpital qui ne seraient pas pertinents. Partant de ce constat, Visitatio accompagne à domicile les personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie mettant en jeu leur pronostic vital et qui reçoivent ou sont susceptibles de recevoir des soins palliatifs.
Le projet
Visitatio a développé un dispositif innovant qui s’appuie sur le tissu social local. Il consiste à mobiliser, autour du malade et de ses proches, la société civile (voisins, amis) avec le soutien de bénévoles habitant le même quartier et de professionnels de santé spécialisés en soins palliatifs (médecins, infirmiers, psychologues).
Concrètement, les bénévoles sont formés et recrutés à partir de structures de proximité existantes. Ils entourent la personne accompagnée, soutiennent les proches, mobilisent et entraînent avec eux voisins et amis. Ensemble, ils offrent au malade en fin de vie et à ses proches aidants une présence, un temps de partage, une écoute, un sourire… en adaptant le rythme de leurs visites aux besoins des malades et de leurs familles.
Quant aux soignants experts en soins palliatifs, ils sont là pour épauler les médecins traitants et infirmières à domicile. Et parce que la fin de vie est un temps critique sur le plan médical, leur présence est indispensable à l’engagement des bénévoles. Tous agissent donc en équipe autour de la personne accompagnée pour lui permettre de vivre, avec ses proches, aussi pleinement que possible le temps qu’il lui reste à vivre.
Après avoir lancé une phase de test à Boulogne Billancourt et La Garenne Colombes (Hauts-de-Seine) entre juin 2017 et juin 2019, l’association a évalué l’efficacité du projet en confiant une étude d’impact au Cabinet indépendant Haatch. Les résultats sont éloquents :
- 88 % des malades se sentent plus apaisés et 67% déclarent leur douleur mieux soulagée ;
- 87 % de leurs aidants se disent plus sécurisés et 84 % plus soutenus ; 93 % recommandent le dispositif ;
- 100% des soignants en ville (médecins traitants, infirmières à domicile…) se disent moins isolés et 94 % jugent la cohérence du parcours de soin renforcée.
Fort de ces résultats, Visitatio poursuit son développement et a pour objectif d’essaimer son action en s’appuyant sur d’autres associations ou porteurs de projets souhaitant mettre en œuvre ce modèle. Le projet est ainsi été déployé dans d’autres villes des Hauts-de-Seine ainsi qu’à Tours et est en cours de déploiement à Paris.
Par ailleurs, dans le contexte nouveau et spécifique du Covid19, de nouveaux besoins ont émergé et l’action des bénévoles, des soignants et des psychologues a été étendue au bénéfice des EHPAD afin de les soutenir dans la prise en charge des malades et des familles, mais aussi des personnes les plus fragiles pour les aider à traverser les périodes de confinement, ou encore des familles en détresse lorsqu’elles étaient confrontées à la mort d’un proche qu’elles n’avaient pu accompagner.
Je ne vous remercierai jamais assez pour votre attention et pour toute l’aide apportée à mon mari et sa famille. Merci d’avoir adouci ce moment si difficile où l’on se sentait complètement désemparés.
La structure
Visitatio développe son action dans les soins palliatifs en France et se met au service de personnes gravement malades et de leurs proches afin que chacun puisse finir sa vie chez lui, entouré, apaisé et soulagé. La spécificité de l’approche de l’association repose sur la mobilisation de la société civile à l’échelle locale. Dans chaque ville où elle intervient, elle fait appel à une équipe spécialisée, ancrée localement et composée à la fois de volontaires-bénévoles et de soignants spécialisés en soins palliatifs (médecins, infirmiers, psychologues). Sa démarche vise à soutenir à la fois la personne accompagnée dans sa fin de vie, ses proches et ses soignants en ville (médecin traitant, infirmière à domicile par exemple) qui ne sont pas toujours formés aux soins palliatifs. L’association vise une couverture des besoins sur l’ensemble du territoire à l’horizon 2050.
Ce qui nous a convaincus
- Un projet de coopération à l’échelle locale, mobilisant les citoyens, les professionnels de santé et du social autour de la personne en fin de vie. Pragmatique, solidaire, nécessaire
- Un modèle solide et agile réplicable et essaimable sur l’ensemble du territoire, pour répondre au besoin grandissant d’accompagnement à domicile
