Reportage

L’association Ikambere déploie sa méthode d’accompagnement des femmes en situation de précarité atteintes de maladies chroniques

Dans le courant de l’automne, l’association Ikambere inaugurera un nouveau centre, à Ivry-sur-Seine, dédié à l’accompagnement des femmes en situation de précarité atteintes de diabète, d’hypertension artérielle ou d’obésité. Elle y appliquera la méthode d’accompagnement global qu’elle a développée et qui a fait ses preuves pour les femmes touchées par le VIH-sida.

Bientôt 25 ans qu’Ikambere, « la maison accueillante » en Kinyarwanda (langue du Rwanda), est née de la volonté de sa fondatrice et directrice, Bernadette Rwegera. Avec pour objectif d’offrir un lieu d’accueil et d’accompagnement pour les femmes séropositives, leur permettant de rompre avec l’isolement provoqué par la maladie et la précarité conjuguées. Elle raconte : “En tant qu’anthropologue, j’avais consacré mon mémoire aux femmes immigrées d’Afrique sub-saharienne et vivant avec le VIH-sida. Face à la souffrance, la solitude, l’isolement que j’ai observés, j’ai souhaité créer un lieu de rencontre. Mais cela ne suffisait pas. Il fallait trouver un mode d’accompagnement global pour qu’elles puissent trouver un logement, un travail, qu’elles bénéficient d’une éducation thérapeutique… Autrement dit un accompagnement holistique pour leur permettre d’être autonomes.

Cette singularité de l’approche d’Ikambere – s’intéresser conjointement aux enjeux thérapeutiques et aux enjeux d’insertion sociale et professionnelle liés à la précarité et la maladie – a fait ses preuves sur le terrain au fil des ans. Pour formuler et formaliser cette méthode, l’association a travaillé notamment avec la chercheuse Annabel Desgrées Du Loû, démographe et directrice de recherche à l’Université de Paris. Elle a aussi réalisé des études d’impact. Suite à ce travail d’analyse, elle a alors décidé d’étendre son action à d’autres pathologies en dupliquant son modèle.

“Un traitement médicamenteux ne prend pas en compte la situation sociale”

Son choix s’est porté sur le diabète, l’hypertension artérielle et l’obésité. Fatem-Zahra Bennis, directrice adjointe de l’association, explique : “Nous avons échangé avec de nombreux professionnels de santé. Ces pathologies sont ressorties car elles sont à la fois chroniques, extrêmement répandues et intimement liées à la précarité. Or aujourd’hui, dans le système de santé, on ne sait pas comment orienter les patients précaires, en particulier les femmes, pour leur apprendre à gérer leur quotidien avec la maladie, à améliorer leur alimentation, etc. Un traitement médicamenteux ne prend pas en compte la situation sociale de la personne. L’éducation thérapeutique non plus.” Or Ikambere, elle, a développé cette capacité. “Les médecins n’ont pas le temps de proposer un accompagnement en dehors du traitement médical. Ils peuvent éventuellement faire une séance d’éducation thérapeutique mais ils expriment eux-mêmes un besoin d’accompagnement complémentaire comme le nôtre”, précise Bernadette Rwegera.

Concrètement, le centre d’accueil d’Ivry-sur-Seine, baptisé Igikali, permettra un suivi global avec le concours d’assistantes sociales et de médiatrices en santé. Il proposera des activités reposant sur trois piliers : l’éducation thérapeutique, l’activité physique et la nutrition. Ce sera aussi un centre de ressources, permettant de développer des partenariats apportant des expertises complémentaires. “Nous allons par exemple travailler avec une association spécialiste de l’information et de l’éducation thérapeutique concernant le diabète mais qui n’a pas l’expertise de la prise en charge des personnes en situation de précarité. Travailler ensemble, c’est une perspective d’enrichissement mutuel”, explique Fatem-Zahra Bennis.

Le but de tout cela, c’est d’accompagner les femmes, leur permettre de revivre, de s’intégrer dans le monde du travail… Notre fierté c’est qu’elles se redressent. Nos bénéficiaires ont beaucoup de force et de courage et lorsqu'on leur tend la main, on voit vite les résultats
Bernadette Rwegera
Fondatrice et directrice de l'association Ikambere

Parallèlement, Ikambere souhaite développer des partenariats avec les hôpitaux afin d’installer des permanences avec des médiatrices en santé dans les services de diabétologie et de prise en charge de l’obésité. La première sera créée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Le principe, déjà éprouvé par l’association avec les patientes touchées par le VIH-sida, repose sur la présence de médiatrices dans les salles d’attente les jours de consultation. Elles y créent un lieu de convivialité, offrent un thé, un café, et sont à l’écoute des patientes. Elles peuvent faire le lien avec les professionnels de santé en cas d’incompréhension ou encore aller à la rencontre des malades hospitalisées mais isolées.

 

“C’est parce que l’on sait que notre modèle fonctionne que nous voulons le partager”

Toujours portée par une dynamique de déploiement et d’amplification de ses actions, Ikambere va encore plus loin et a lancé une recherche-action, débutée en 2020 pour une durée de 3 ans, sous supervision d’Annabel Desgrées Du Loû. L’objectif : évaluer l’impact socio-économique et de santé d’un accompagnement global pour les femmes en situation de précarité vivant avec un diabète, une hypertension artérielle ou une obésité.

Cet important travail de terrain, conjugué à l’effort de recherche, d’analyse, de documentation, d’évaluation, doit permettre à Ikambere de faire reconnaître sa méthode et de la déployer. Pour Bernadette Rwegera : “Le but de tout cela, c’est d’accompagner les femmes, leur permettre de revivre, de s’intégrer dans le monde du travail… Notre fierté c’est qu’elles se redressent. Nos bénéficiaires ont beaucoup de force et de courage et lorsqu’on leur tend la main, on voit vite les résultats.” C’est d’ailleurs le moteur de l’ambition d’essaimage d’Ikambere : “c’est parce que l’on sait que notre modèle fonctionne que nous voulons le partager, avec d’autres régions, d’autres structures, et parvenir à un modèle de financement à la hauteur des besoins.

 

Notre vision

Le travail d’Ikambere est un exemple de ce que la médiation, en particulier dans un contexte de précarité, apporte dans le parcours de soin et au-delà. Les médiateurs et médiatrices en santé sont de véritables « traits d’union » entre les soignants et les patients. Il agissent pour l’humanisation de la relation : ils ouvrent un espace de dialogue et sont à la fois une aide précieuse pour les soignants et un soutien essentiel pour les patients, offrant un accès facilité à la santé, à l’information et à la prévention, tout au long du parcours de soin et au-delà.

Ce type de projet nous interpelle aussi sur la santé des femmes en général. Qu’elles soient en situation de précarité ou non, elles font souvent passer leur santé après celle de leurs aînés ou de leurs enfants, repoussent les soins, font parfois face aux a priori sur les maladies jugées « féminines » ou « masculines », au manque de reconnaissance de certains symptômes, aux inégalités liées aux conditions de vie et à l’environnement, aux violences liées à leur genre… Autant d’enjeux qui questionnent sur la spécificité de l’accompagnement des femmes.

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